PADILLA DESTACA LA REDUCCIÓN DE LOS TIEMPOS DE FINANCIACIÓN DE LOS MEDICAMENTOS HUÉRFANOS

El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha situado la actualización de la estrategia nacional de enfermedades raras entre las prioridades del Ministerio y ha resumido los cinco grandes ámbitos sobre los que, a su juicio, debe pivotar la mejora de la atención y de la calidad de vida de los pacientes. En su publicación, subraya que «en el Ministerio estamos trabajando en la actualización de la estrategia de enfermedades raras para que a lo largo de este año pueda ser aprobada».

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Padilla detalla que, más allá de esa futura estrategia, existen «cinco cosas» en la que el Ministerio trabaja «que son fundamentales en el tratamiento y en la mejora de la vida de las personas que viven con enfermedades raras».

El primero de esos ejes pasa por la genómica. En este sentido, explica que una de las prioridades es «el desarrollo de la cartera de servicios de genómica», con el fin de «garantizar que todas las CCAA cuentan con un desarrollo de los servicios diagnósticos en el ámbito de la genómica, que pueda ser similar, común y homogéneo para toda la población».

El segundo bloque se centra en el cribado neonatal. Padilla destaca «el incremento de la cartera de servicios de cribados neonatales, desde siete al inicio de la legislatura hasta 25 al final de la misma». Además, recalca que la última actualización está en marcha y que después será necesario «seguir ahondando en la implantación de los mismos para garantizar una homogeneidad en todo el territorio».

A ello suma una reivindicación de equidad asistencial, al defender que «garantizar que subimos el suelo del número de cribados ofertados en cada Comunidad Autónoma y que se hace desde una perspectiva de rigor técnico, con la mejor evidencia disponible es una obligación», además de considerarlo «uno de los grandes avances de esta legislatura».

Como tercer eje, el secretario de Estado pone el foco en la Red UNICAS. La define como «un proyecto que intenta es trasladar la atención a las enfermedades raras allí donde más cerca se pueda llevar a cabo del domicilio del paciente». En combinación con los centros de referencia, añade, esta estructura busca evitar desplazamientos continuos y facilitar la atención altamente especializada. La filosofía, resume, es «mover datos sin necesidad de que se mueva el paciente».

El cuarto ámbito de mejora señalado por Padilla es farmacéutico. En concreto, destaca «el incremento del porcentaje de financiación de medicamentos huérfanos, además de la reducción de los tiempos de financiación en estos últimos tres años». También reivindica el papel de España en el marco europeo, defendiendo que la protección regulatoria de datos esté vinculada a «un criterio fundamental, que es el de las necesidades médicas no cubiertas».

Por último, avanza novedades en el terreno profesional. Según indica, «en un muy corto plazo de tiempo empezarán a ver la luz los borradores de las especialidades del ámbito de la genética», una medida que, a su juicio, «vienen a complementar por el lado profesional lo que los cuatro puntos anteriores abordan desde la perspectiva tecnológica, gestora o asistencial».

Padilla también contextualiza el momento actual de estas patologías y precisa que el aumento de personas diagnosticadas no responde principalmente a un alza de casos conocidos, sino a los avances diagnósticos. En su publicación señala que «no ha aumentado porque haya un incremento de casos de las patologías ya conocidas», sino por «un incremento den la capacidad diagnóstica» y porque «la mejora de la tipificación diagnóstica también ha hecho que hayan podido identificarse nuevas patologías cuya prevalencia es muy baja».

Fuente: El Global Farma